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Distrofia muscolare di Duchenne: CCC racconta una mamma che combatte con determinazione e speranza

Redazione Abruzzo di Redazione Abruzzo
26 Marzo 2025
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Avezzano. La vita quotidiana di una mamma di due figli, Denis e Lewis. La vita di una donna che vive con la consapevolezza di una malattia rara, per cui ancora non c’è cura, che ha colpito il figlio maggiore.

 

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“Racconto un pezzettino di quella che è la nostra vita insieme alla distrofia muscolare di Duchenne, malattia neurodegenerativa e progressiva da cui è affetto nostro figlio Denis”, commenta Roxana Lazar, ospite della giornalista Magda Tirabassi, nella nuova puntata del nuovo format tv Cuore, Corna & Confetture, in onda su Rete 8 tutti i giovedì.

 

 

“Ho provato a condividere le difficoltà che incontriamo nella vita di tutti i giorni accompagnati sempre dal sorriso e dalla speranza”, va avanti la 43enne avezzanese, di origine romena.

 

 

“Ho parlato della nostra associazione ‘Amici Di Denis’ e dell’operato dell’associazione Parent Project di cui sono delegata”, spiega. “Con l’occasione ci tengo a ringraziare tutti quelli che nel corso degli ultimi 13 anni ci hanno sostenuto. Con Nazzareno Di Matteo e Daniela Sorge abbiamo realizzato diverse cene per sostenere la ricerca. Con la Commissione delle pari opportunità del Comune di Sante Marie e il sindaco Lorenzo Berardinetti abbiamo organizzato la “Passeggiata per la Vita”. Nel 2020. Abbiamo venduto t-shirt col il logo ‘Amici di Denis’ e siamo riusciti ad acquistare e donare alla Pinguino Village un sollevatore per disabili. Con il Comitato per la Comunicazione Culturale della Città di Avezzano, presieduto da Maria Paola Giorgi, l’ingegnere Lombardi e Gianna Facchini abbiamo raccolto fondi per l’associazione grazie al Galà della Lirica. C’è poi l’associazione ‘La chiave di volta’ con Patrizia Orlandi con cui organizziamo cene di beneficenza. Ringrazio poi i fisioterapisti e le fisioterapiste, oltre che la psicologa, che quotidianamente accompagnano le giornate di Denis e anche l’istituto Mazzini- Fermi con la preside Fabiana Iacovitti da sempre in prima linea per la difesa dei diritti di tutti”.

 

 

“Sarà una puntata molto intima”, annuncia l’autore di CCC, “perché si è abituati a sentir parlare di beneficenza e eventi ma mai nessuno capisce tutto ciò che c’è dietro. Al come vive sì una mamma ma anche una donna, che si ritrova davanti a una realtà difficile, a cui, sempre per l’esistenza di pregiudizi, non si ha il coraggio di avvicinarsi e sostenere”.

 

 

“Questa puntata di Cuore, Corna & Confetture arriva da una chat sui social”, conclude Tirabassi, “di confronto. Tra me e Roxana. Roxana mamma, moglie. Roxana donna. Di quelle toste, tostissime ma anche buone come le mamme che ti abbracciano e ti stringono e proteggono sempre, nonostante qualsiasi cosa, qualsiasi evento o disegno del destino”.
Di cosa è giusto parlare in tv?
“Cosa vengo a fare io? A parlare di cose tristi?”, mi ha detto Roxana quando l’ho invitata come ospite, “No. Vieni ad essere testimone della vita di una donna che tutti i giorni accudisce e ama la sua famiglia. Proviamo, è importante. Vi racconteremo del fortissimo Denis e della sua adolescenza, dell’associazione Amici Di Denis, delle raccolte fondi per la ricerca. Della vita di suo fratello. Parleremo di barriere architettoniche che troppo spesso gli amministratori dimenticano. E della vendita di cioccolato organizzata per la prossima Pasqua”.
“Di amori grandi e forti. Come quello che lega Roxana a Denis ma anche a Lewis, il secondogenito e al marito Tony. Appassionato ciclista che ogni giorno lavora per far crescere l’associazione sui passi della solidarietà e della beneficenza oltre che dello sport nella sua veste più sana, portatrice di principi nobili”.
Giovedì sera, sulla tv degli abruzzesi, daremo voce alla meravigliosa e battagliera Roxana, l’appuntamento è alle 22:45.

 

 

Tags: abruzzoAmici di Deniscuore corna e confetturedistrodia muscolare di Duchennemagda tirabassi
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