Avezzano. “Un cuore diverso”: a San Valentino la lettera di Cinzia rompe il silenzio sull’amiloidosi cardiaca ATTR. La storia di Luigi e di una figlia che trasforma l’amore in consapevolezza.
In un giorno in cui si celebra il cuore come simbolo universale dell’amore, c’è chi sceglie di raccontarlo per ciò che è davvero: un organo che può ammalarsi, irrigidirsi, cambiare la vita di un’intera famiglia.
Cinzia è una figlia. Suo padre, Luigi, convive con una diagnosi poco conosciuta ma sempre più riconosciuta dalla comunità scientifica: amiloidosi cardiaca ATTR Wild Type. In occasione di San Valentino ha scritto una lettera che parla di un “cuore diverso”, trasformando una storia personale in un gesto pubblico di consapevolezza.
Un atto di amore, ma anche di responsabilità civile: rompere il silenzio su una malattia rara e sulle difficoltà quotidiane di chi ne è colpito e di chi se ne prende cura.
L’amiloidosi cardiaca ATTR Wild Type è una patologia causata dal deposito nel cuore di una proteina chiamata transtiretina che, con l’avanzare dell’età, può diventare instabile e accumularsi sotto forma di fibrille amiloidi nel muscolo cardiaco.
Il risultato è un cuore più spesso, più rigido, meno capace di rilassarsi e riempirsi correttamente di sangue. Si sviluppa così una forma di scompenso cardiaco che può manifestarsi con sintomi spesso sottovalutati: affanno, stanchezza marcata, gonfiore agli arti inferiori, ridotta tolleranza allo sforzo.
È una malattia definita rara, ma secondo gli esperti è probabilmente sottodiagnosticata. Colpisce prevalentemente uomini in età avanzata e per anni può essere confusa con altre forme di cardiopatia o con il normale invecchiamento. La diagnosi, non di rado, arriva dopo un percorso lungo e complesso. Per Luigi, come per molti altri pazienti, la scoperta della malattia ha segnato un prima e un dopo.
Nella lettera scritta per San Valentino, Cinzia descrive il cuore del padre non come un organo malato, ma come un cuore che continua a battere con dignità.
Parla della stanchezza che cambia le abitudini quotidiane, delle scale che diventano ostacoli, delle visite mediche che scandiscono il tempo. Ma racconta soprattutto la forza silenziosa di un uomo che affronta la malattia senza clamore. “Il suo cuore è diverso, ma non ama di meno” è il messaggio che attraversa le sue parole.
La narrazione si intreccia con un tema spesso trascurato: quello dei caregiver. Dietro ogni diagnosi c’è una rete familiare che si riorganizza, impara nuovi linguaggi, si confronta con paure e incertezze. Figli e coniugi diventano accompagnatori alle visite, interpreti di referti, sostegno emotivo costante.
Uno degli aspetti più complessi dell’amiloidosi cardiaca ATTR Wild Type è proprio la sua invisibilità. Non ha la notorietà di altre patologie cardiovascolari, eppure può avere un impatto significativo sulla qualità e sull’aspettativa di vita.
Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi importanti sia sul fronte diagnostico sia su quello terapeutico, aprendo nuove prospettive per i pazienti. Ma la consapevolezza resta fondamentale: riconoscere precocemente i sintomi può fare la differenza.
È qui che la lettera di Cinzia assume un valore che va oltre la dimensione privata. Raccontare significa informare. Esporsi significa dare voce a chi spesso resta ai margini del dibattito pubblico.
Ecco la lettera:
“Cuori connessi
Cari innamorati,
tra pochi giorni sarà San Valentino e le vetrine si tingono già di rosso. E mentre il mondo celebra il cuore, simbolo di passione, io vi parlo di un cuore “diverso”: un cuore che si irrigidisce, un cuore duro.
Fino a poco tempo fa non sapevo nemmeno che esistesse una malattia simile: l’amiloidosi cardiaca. Come figlia e caregiver, ho scoperto una realtà che non avrei mai immaginato.
L’amiloidosi cardiaca è una malattia rara e poco conosciuta.
Nella forma wild type colpisce prevalentemente gli anziani e, proprio per questo, è difficile da diagnosticare. I sintomi sono comuni: affanno, stanchezza, gonfiore alle gambe, tunnel carpale bilaterale. Segnali che spesso vengono attribuiti semplicemente all’età, a quel “cuore affaticato” che la società accetta con rassegnazione.
Ma non è così. Dietro quella stanchezza c’è una patologia precisa che merita dignità e cura.
Spesso la diagnosi arriva tardi, dopo anni di ipotesi errate, mentre la malattia progredisce in silenzio. E quando finalmente si dà un nome al problema, inizia il calvario. In Italia abbiamo un’eccellenza straordinaria: il Centro per l’Amiloidosi di Pavia. Ma raggiungerlo non è semplice: distanze, viaggi estenuanti e liste d’attesa pesano su pazienti già fragili, come mio padre.
Oggi esiste una terapia, il Tafamidis, che rallenta la progressione della malattia, ma non la guarisce. Il costo è di circa 22.000 euro per 30 compresse. È un passo fondamentale, reso accessibile in Italia grazie al Servizio Sanitario Nazionale, anche se la gestione burocratica dei piani terapeutici trimestrali resta spesso un ulteriore peso per chi vive già una quotidianità complessa.
Si parla, giustamente, di diagnosi precoce ma meno spesso si racconta cosa significhi convivere con la progressione della malattia: piccoli cambiamenti quotidiani, una scala che diventa più faticosa, energie che diminuiscono lentamente.
Dall’esterno può sembrare stabilità; per chi vive la malattia è una perdita graduale.
Parlare della progressione non toglie speranza: la rende più vera. La nostra fiducia è riposta nella ricerca scientifica, che sta facendo passi da gigante e in cui confidiamo fermamente perché possa regalarci nuove soluzioni.
In questa fatica l’amore si manifesta nella sua forma più pura.
Oggi, Cupido è il coraggio di chi assiste. È la forza del caregiver, che diventa il “filo rosso” tra medici, appuntamenti, farmaci. È un amore che traduce silenzi, che accoglie paure, che costruisce nuove abitudini.
È l’amore che io stessa vivo accanto a mio padre, che con quel cuore affaticato continua a insegnarmi cosa significhi amare davvero.
Per questo ho creato il gruppo Facebook “Cuori Connessi: racconti di amiloidosi cardiaca”, perché nessuno debba sentirsi solo in questo mare complesso di informazioni, dubbi e fragilità. Vi invito a guardare questo spot [https://youtu.be/7gUqJZB4RNo]: racconta, meglio di molte parole, cos’è l’amiloidosi.
Buon San Valentino a chi ama, a chi cura e a chi, nonostante tutto, continua a lottare per ogni singolo battito. Cinzia”.
